Health data protection: the challenge of legislative harmonization in Latin America

Authors

  • Agueda Muñoz-del-Carpio-Toia Universidad Católica de Santa María, Vicerrectorado de Investigación, Escuela de Postgrado, Escuela de Medicina Humana, Arequipa, Perú; Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés, Universidad Europea, Madrid, España.
  • Liliana Mondragón-Barrios Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, México.
  • Eduardo Alfredo Duro Universidad de Moron, Argentina.
  • Laura Rueda Castro Universidad de Chile. Facultad de Medicina. Departamento Terapia Ocupacional y Ciencia de la Ocupación, Chile
  • Patricia Sorokin Universidad de Buenos Aires, Argentina; Universidad Abierta Interamericana, Argentina

DOI:

https://doi.org/10.35434/rcmhnaaa.2023.162.1886

Keywords:

Privacy, personal data, sensity data, health, pandemic, bioethics

Abstract

The protection of personal data in health systems requires special measures and procedures to ensure that the privacy of the information is not violated. Advances in digital technology and access to real-time transmission of personal, family, clinical, and laboratory data of patients and/or study subjects may compromise the protection of this information. The privacy of personal data in health in times of pandemic has meant a greater challenge, that is why this unique contribution is presented, whose objective is to identify the ethical and regulatory safeguards in terms of data protection to guarantee full respect for the privacy rights of people and the confidentiality of their data, under the context of health care, especially in conditions of health crisis, such as the one experienced during the SARS-CoV-2 pandemic. It also proposes a legislative harmonization in Latin America, on privacy and protection of personal data.

Downloads

Download data is not yet available.

Metrics

Metrics Loading ...

Author Biographies

Agueda Muñoz-del-Carpio-Toia, Universidad Católica de Santa María, Vicerrectorado de Investigación, Escuela de Postgrado, Escuela de Medicina Humana, Arequipa, Perú; Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés, Universidad Europea, Madrid, España.

  1. Médico Cirujano, Doctora en medicina. Especialización en ética de la investigación
  2. Master en bioética clínica

Liliana Mondragón-Barrios , Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, México.

  1. Psicóloga, Doctora en Psicología 

Eduardo Alfredo Duro, Universidad de Moron, Argentina.

  1. Medico. Especialista en Pediatría, Neonatología y Educación.

Laura Rueda Castro , Universidad de Chile. Facultad de Medicina. Departamento Terapia Ocupacional y Ciencia de la Ocupación, Chile

1. Terapeuta Ocupacional

Patricia Sorokin , Universidad de Buenos Aires, Argentina; Universidad Abierta Interamericana, Argentina

  1. Doctora en Ciencias Sociales, Posdoctoral en Protección de Datos.

References

Flaumenhaft, Yakov; Ben-Assuli, Ofir. Personal health records, global policy and regulation review. Health Policy, 2018, 122 (8): 815-826. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2018.05.002

Regulation, General Data Protection. General data protection regulation (GDPR). Intersoft Consulting, Accessed in October 2018, 24 (1). Disponible en: https://www.epsu.org/sites/default/files/article/files/GDPR_FINAL_EPSU.pdf

República Argentina. Ley N° 25.326 de Protección de Datos Personales. Disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/texact.htm

Vlahou A, Hallinan D, et al. Data Sharing Under the General Data Protection Regulation: Time to Harmonize Law and Research Ethics? Hypertension. 2021 Apr;77(4):1029-1035. DOI: https://doi.org/10.1161/HYPERTENSIONAHA.120.16340

Voo, Teck Chuan; Clapham, Hannah; Tam, Clarence C. Ethical implementation of immunity passports during the COVID-19 pandemic. The Journal of infectious diseases, 2020, 222 (5): 715-718. Doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiaa352

Sorokin, Patricia, et al. Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe. Revista de Bioética y Derecho, 2020, 50: 221-237. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300014

República Argentina. Agencia de Acceso a la Información Pública. RESOL-2022-119-APN-AAIP. Disponible en:

https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/271369/202209128

Campillay Campillay Maggie, Monárdez Monárdez Maribel. Stigma and discrimination in people with HIV/AIDS, an ethical challenge for health professionals. Rev. Bioética y Derecho 2019; (47): 93-107. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872019000300008&lng=es

Zamorano, Sara; Sanguino, Clara González; Muñoz, Manuel. Implicaciones del estigma hacia los problemas de salud mental en el riesgo de suicidio en personas con problemas de salud mental: una revisión sistemática. Actas Esp Psiquiatr 2022;50(4): 216-25. https://www.actaspsiquiatria.es/repositorio/25/139/ESP/25-139-ESP-216-225-441492.pdf

González, Elena Gil. Big data, privacidad y protección de datos: Accésit 2015 al Premio de Protección de Datos Personales de Investigación de la Agencia Española de Protección de Datos. Boletín Oficial del Estado, 2016. Disponible en: https://www.derechoinformatico.cl/catalogo/downloads/big_data2016.pdf

Comité de Ética en Investigación. Recomendaciones para protocolos de investigación en contexto de la pandemia por COVID-19. Marzo 2021. Ciudad de México: Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz. 2021. rec_pandemia.pdf (inprf.gob.mx)

Piña-Mondragón José Joaquín. Tratamiento y protección de datos personales en el sector público de la salud. El tránsito hacia el expediente clínico electrónico. Nova scientia [revista en la Internet]. 2021 [citado 2023 Feb 18] ; 13( 26 ): 00022. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2007-07052021000100122&lng=es

Gómez-Córdoba Ana, Arévalo-Leal Sinay, Bernal-Camargo Diana, Rosero de los Ríos Daniela. El derecho a la protección de datos personales, tecnologías digitales y pandemia por COVID-19 en Colombia. Rev. Bioética y Derecho; 2020; ( 50): 271-294 Disponible en:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300017&lng=es

Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI). Datos Personales Seguros COVID-19. México, marzo 2020. https://micrositios.inai.org.mx/covid-19/

González Rincón, A. C. Acceso a la información y protección de datos en México en tiempos de la pandemia. ¿Qué esperar de un gobierno abierto y responsable?. Iuris Tantum, 2020, 34(31): 45–55. https://doi.org/10.36105/iut.2020n31.05

Badillo Hermoso-Pérez, Gerardo. COVID-19 y protección de datos personales. En Concha Cantú, Hugo Alejandro y Pozas Loyo, Andrea (Coord.) Análisis jurídico y seguimiento de normas emitidas durante la pandemia Covid-19. 2021: 127-140. México: Instituto de Investigaciones Jurídicas, Universidad Nacional Autónoma de México. https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/13/6466/12.pdf

Gobierno de Chile. Ministerio de Salud https://www.minsal.cl/ politicas_de_privacidad_para_aprobacion_y_revision

Ley 29733 de Protección de Datos Personales, de 2011 https://www.minjus.gob.pe/wp-content/uploads/2013/04/LEY-29733.pdf

Directiva Administrativa N° 294-MINSA/2020/OGTI, aprobada por R.M. N° 688-2020/MINSA. Tratamiento de los datos personales relacionados con la salud o datos personales en salud / Ministerio de Salud. Dirección General de Tecnologías de la Información. http://bvs.minsa.gob.pe/local/MINSA/5118.pdf

Council of Europe, Convenio 108+.2018.

https://rm.coe.int/convention-108-convention-for-the-protection-of-individuals-with-regar/16808b36f1

Naciones Unidas. (2016) El derecho a la privacidad en la era digital [en línea]. Disponible en: https://www.acnur.org/fileadmin/Documentos/BDL/2017/10904.pdf

Chico, Victoria. The impact of the general data protection regulation on health research. British Medical Bulletin, 2018, 128 (1):109-118. Doi: https://doi.org/10.1093/bmb/ldy038

Published

2023-09-19

How to Cite

1.
Muñoz-del-Carpio-Toia A, Mondragón-Barrios L, Duro EA, Rueda Castro L, Sorokin P. Health data protection: the challenge of legislative harmonization in Latin America. Rev. Cuerpo Med. HNAAA [Internet]. 2023 Sep. 19 [cited 2024 Nov. 25];16(2). Available from: http://cmhnaaa.org.pe/ojs/index.php/rcmhnaaa/article/view/1886

Issue

Section

Special contribution

Categories

Recommended Articles