Principios éticos en el uso de las bases de datos en salud para la investigación

Autores/as

  • Percy Herrera-Añazco Universidad Privada del Norte, Trujillo, Perú; Red Peruana de Salud Colectiva, Lima, Perú
  • Agueda Muñoz del Carpio Toia Universidad Católica de Santa María. Arequipa, Perú; Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, sede Argentina; Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés - Universidad Europea. Madrid, España
  • Liliana Mondragón-Barrios Dirección de Investigaciones Epidemiológica y Psicosociales, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, México, México
  • Andrea C. Rivas-Nieto Hospital Nacional Cayetano Heredia, Lima, Perú
  • Patricia Sorokin Universidad de Buenos Aires, Argentina; Universidad Abierta Interamericana, Argentina

DOI:

https://doi.org/10.35434/rcmhnaaa.2023.161.1950

Palabras clave:

Ética, Bases de datos de salud, Investigación

Resumen

La generación de múltiples datos personales y de salud se da dentro de diversos procesos relacionados a la atención en los servicios de salud, en la vigilancia sanitaria, en la investigación científica, entre otros. Estos datos pueden servir como fuentes de información para el seguimiento de los indicadores relacionados a las condiciones de salud individual y comunitaria, así como para realizar investigaciones que sirvan para la toma de decisiones en salud y la generación de políticas públicas. Sin embargo, es necesario que el uso de estas bases de datos de salud sea bajo estrictos parámetros metodológicos y éticos, por lo que, en este artículo, analizamos aspectos generales y metodológicos del uso de bases de datos en salud para la investigación. Así mismo, identificamos los beneficios, los riesgos, las preocupaciones éticas y recomendaciones para el uso adecuado de bases de datos en salud.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Métricas

Cargando métricas ...

Biografía del autor/a

Percy Herrera-Añazco, Universidad Privada del Norte, Trujillo, Perú; Red Peruana de Salud Colectiva, Lima, Perú

1. Magister en Docencia en Educación Superior

2. Médico Nefrólogo

Agueda Muñoz del Carpio Toia, Universidad Católica de Santa María. Arequipa, Perú; Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, sede Argentina; Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés - Universidad Europea. Madrid, España

1. Médico Cirujano

2. Doctora en Medicina

Liliana Mondragón-Barrios, Dirección de Investigaciones Epidemiológica y Psicosociales, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, México, México

1. Licenciada en Psicología Social

2. Doctora en psicología Social

Andrea C. Rivas-Nieto, Hospital Nacional Cayetano Heredia, Lima, Perú

1. Residente de Nefrología

Patricia Sorokin, Universidad de Buenos Aires, Argentina; Universidad Abierta Interamericana, Argentina

1. Posdoctora en protección de datos

Citas

Nuffield Council on Bioethics. Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health care: Ethical Issues. 2015: https://www.nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Biological_and_health_data_web.pdf

Declaración de la AMM sobre las consideraciones éticas de las bases de datos de salud y los biobancos. 2019

http://repositorio.mederi.com.co/bitstream/handle/123456789/381/declaracion-de-la-amm-sobre-las-consideraciones-eticas-de-las-bases-de-datos-de-salud-y-los-biobancos.pdf?sequence=1

Monette, Erynn M et al. “Informing 'good' global health research partnerships: A scoping review of guiding principles.” Global health action 2021;14 (1): 1892308. https://doi.org/10.1080/16549716.2021.1892308

Ngan OMY, Kelmenson AM. Using Big Data Tools to Analyze Digital Footprint in the COVID-19 Pandemic: Some Public Health Ethics Considerations. Asia Pac J Public Health. 2021;33(1):129-130. https://doi.org/10.1177/1010539520984360

Sorokin, Patricia, et al. Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe. Revista de Bioética y Derecho, 2020; 50: 221-237. Disponible en: https://doi.org/10.1344/rbd2020.50.31832

Martin-Sanchez, F. J., Aguiar-Pulido, V., Lopez-Campos, G. H., Peek, N., and Sacchi, L. Secondary use and analysis of big data collected for patient care. Yearbook Med. Inf. 2017; 26 (01): 28–37. doi:10.15265/IY-2017-008

Maciá‐Martínez, Miguel‐Angel, et al. Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP): A data resource for pharmacoepidemiology in Spain. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 2020; 29 (10): 1236-1245.

Abajo Iglesias, Francisco J. de, et al. Directrices éticas sobre la creación y uso de registros con fines de investigación biomédica. Revista española de salud pública, 2008; 82 (1): 21-42.

Orozco, Fadya, et al. Vinculación de datos administrativos y su utilidad en salud pública: el caso de Ecuador. Revista Panamericana de Salud Pública, 2021; 45: e9.

Lecuona, Itziar de. Evaluación de los aspectos metodológicos, éticos, legales y sociales de proyectos de investigación en salud con datos masivos (big data). Gaceta Sanitaria, 2019;32:576-578. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.02.007

Mezarina, Leonardo Rojas; Medina, Carmen Alicia Cedamanos; Herrera, Javier Vargas. National registry of electronic health records in Peru. Revista peruana de medicina experimental y salud pública, 2015;32 (2):395-396. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2015.322.1639

Encuesta Demográfica de Salud Familiar (ENDES). Disponible en:

https://cdn.www.gob.pe/uploads/document/file/3530353/Ficha%20Técnica%202022.pdf?v=1677096903

Encuesta Nacional de Hogares (ENAHO). Disponible en:

https://www.datosabiertos.gob.pe/dataset/encuesta-nacional-de-hogares-enaho-2020-instituto-nacional-de-estad%C3%ADstica-e-informática-inei

Instituto Nacional de Estadística e Informática. Condiciones de Vida de la Población venezolana que reside en Perú. Encuesta Dirigida a la Población venezolana que reside en el país-ENPOVE. 2018. Disponible en:

https://www.inei.gob.pe/media/MenuRecursivo/publicaciones_digitales/Est/Lib1666/libro.pdf

Encuestas de Satisfacción a nivel Nacional (ENSUSALUD 2016). Disponible en:

http://portal.susalud.gob.pe/blog/encuestas-de-satisfaccion-a-nivel-nacional-ensusalud-2016/

Instituto Nacional de Estadística e Informática. Estadística de la Población Penitenciaria. Disponible en: https://www.inei.gob.pe/media/MenuRecursivo/publicaciones_digitales/Est/Lib1534/cap06.pdf

Hernández-Vásquez A, Chacón-Torrico H. Manipulation, analysis, and visualization of data from the demographic and family health survey with the R program. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Publica. 2019;36(1):128-133. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2019.361.4062

Iniciativa Aporta de datos abiertos. Gobierno de España, datos.gob.es. Disponible en: https://datos.gob.es/es/blog/como-se-utilizan-los-datos-abiertos-en-el-sector-salud-y-bienestar

Buenadicha, César, et al. La gestión ética de los datos. Por qué importa y cómo hacer un uso justo de los datos en un mundo digital 2019. Editor Banco Interamericano de Desarrollo, 2019. http://dx.doi.org/10.18235/0001623

Pombo, C. Privacidad y datos en un mundo de algoritmos: riesgos y límites. en: Disponible en: https://elpais.com/elpais/2019/09/03/planeta_futuro/1567520479_520643.html

Andreu Martínez, B; Pardo López, M. M.; Alarcón Sevilla, V. “Hacia un nuevo uso de los datos de salud”. Lus Et Scientia. 2017; 3(1): 161- 171.

Blaconá, María Teresa. Reflexiones sobre los nuevos desafíos éticos que plantea el uso de grandes bases de datos (Big-Data) en investigación. SaberEs, 2019;11(2): 97-111. http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1852-42222019000200001

Gymrek, Melissa, et al. Identifying personal genomes by surname inference. Science, 2013; 339 (6117): 321-324. https://doi.org/10.1126/science.1229566

Aicardi, Christine, et al. Emerging ethical issues regarding digital health data. On the world medical association draft declaration on ethical considerations regarding health databases and biobanks. Croatian Medical Journal, 2016; 57 (2):207.

https://doi.org/10.3325/cmj.2016.57.207

Albornoz, María Mercedes. El titular de datos personales, parte débil en tiempos de auge de la Inteligencia Artificial. ¿Cómo fortalecer su posición? Revista Ius, 2021;15(48):209-242. https://doi.org/10.35487/rius.v15i48.2021.715

Van Heeringen K Mann JJ the neurobiology of suicide. Lancet Psychiatry. 2014; 1: 63-72. https://doi.org/10.1016/s2215-0366(14)70220-2

O’Brien EC, Rodriguez AM, Kum H-C, et al. Patient perspectives on the linkage of health data for research: insights from an online patient community questionnaire. Int J Med Inform 2019; 127:9–17. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2019.04.003

Howe N, Giles E, Newbury-Birch D, et al. Systematic review of participants’ attitudes towards data sharing: a thematic synthesis. J Health Serv Res Policy 2018;23(2):123–33. https://doi.org/10.1177/1355819617751555

Kalkman, Shona, et al. Patients’ and public views and attitudes towards the sharing of health data for research: a narrative review of the empirical evidence. Journal of medical ethics, 2022;48 (1): 3-13. https://doi.org/10.1136/medethics-2019-105651

Friele, Minou, et al. Digitale Daten für eine effizientere Prävention: Ethische und rechtliche Überlegungen zu Potenzialen und Risiken. Bundesgesundheitsblatt-Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz, 2020; 63:741- 748. https://doi.org/10.1007/s00103-020-03147-2

Richter G, Borzikowsky C, Lieb W, et al. Patient views on research use of clinical data without consent: legal, but also acceptable? Eur J Hum Genet 2019; 27(6):841–7. https://doi.org/10.1038%2Fs41431-019-0340-6

Guzmán, Antonio Aguilar, et al. La privacidad como Derecho Humano: Contribuciones para la promoción de una nueva agenda bioética. Patrimonio: Economía cultural y educación para la paz, 2022; 1(21): 600-633. Disponible en: https://editorial.ucsg.edu.ec/archivos/La_privacidad_como_derecho_humano.pdf

Descargas

Publicado

11-12-2023

Cómo citar

1.
Herrera-Añazco P, Muñoz del Carpio Toia A, Mondragón-Barrios L, Rivas-Nieto AC, Sorokin P. Principios éticos en el uso de las bases de datos en salud para la investigación. Rev. Cuerpo Med. HNAAA [Internet]. 11 de diciembre de 2023 [citado 24 de noviembre de 2024];16(1). Disponible en: https://cmhnaaa.org.pe/ojs/index.php/rcmhnaaa/article/view/1950

Artículos recomendados

1 2 > >>