Ethical principles in the use of health databases for research
DOI:
https://doi.org/10.35434/rcmhnaaa.2023.161.1950Keywords:
Ethics, Health databases, ResearchAbstract
The generation of multiple personal and health data occurs within various processes related to health care services, health surveillance, scientific research, among others. These data can serve as sources of information for monitoring indicators related to individual and community health conditions, as well as for conducting research that can be used for health decision-making and the generation of public policies. However, it is necessary that the use of these health databases be under strict methodological and ethical parameters, so, in this article, we analyze general and methodological aspects of the use of health databases for research. We also identify the benefits, risks, ethical concerns, and recommendations for the appropriate use of health databases.
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References
Nuffield Council on Bioethics. Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health care: Ethical Issues. 2015: https://www.nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Biological_and_health_data_web.pdf
Declaración de la AMM sobre las consideraciones éticas de las bases de datos de salud y los biobancos. 2019
Monette, Erynn M et al. “Informing 'good' global health research partnerships: A scoping review of guiding principles.” Global health action 2021;14 (1): 1892308. https://doi.org/10.1080/16549716.2021.1892308
Ngan OMY, Kelmenson AM. Using Big Data Tools to Analyze Digital Footprint in the COVID-19 Pandemic: Some Public Health Ethics Considerations. Asia Pac J Public Health. 2021;33(1):129-130. https://doi.org/10.1177/1010539520984360
Sorokin, Patricia, et al. Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe. Revista de Bioética y Derecho, 2020; 50: 221-237. Disponible en: https://doi.org/10.1344/rbd2020.50.31832
Martin-Sanchez, F. J., Aguiar-Pulido, V., Lopez-Campos, G. H., Peek, N., and Sacchi, L. Secondary use and analysis of big data collected for patient care. Yearbook Med. Inf. 2017; 26 (01): 28–37. doi:10.15265/IY-2017-008
Maciá‐Martínez, Miguel‐Angel, et al. Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP): A data resource for pharmacoepidemiology in Spain. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 2020; 29 (10): 1236-1245.
Abajo Iglesias, Francisco J. de, et al. Directrices éticas sobre la creación y uso de registros con fines de investigación biomédica. Revista española de salud pública, 2008; 82 (1): 21-42.
Orozco, Fadya, et al. Vinculación de datos administrativos y su utilidad en salud pública: el caso de Ecuador. Revista Panamericana de Salud Pública, 2021; 45: e9.
Lecuona, Itziar de. Evaluación de los aspectos metodológicos, éticos, legales y sociales de proyectos de investigación en salud con datos masivos (big data). Gaceta Sanitaria, 2019;32:576-578. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.02.007
Mezarina, Leonardo Rojas; Medina, Carmen Alicia Cedamanos; Herrera, Javier Vargas. National registry of electronic health records in Peru. Revista peruana de medicina experimental y salud pública, 2015;32 (2):395-396. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2015.322.1639
Encuesta Demográfica de Salud Familiar (ENDES). Disponible en:
https://cdn.www.gob.pe/uploads/document/file/3530353/Ficha%20Técnica%202022.pdf?v=1677096903
Encuesta Nacional de Hogares (ENAHO). Disponible en:
Instituto Nacional de Estadística e Informática. Condiciones de Vida de la Población venezolana que reside en Perú. Encuesta Dirigida a la Población venezolana que reside en el país-ENPOVE. 2018. Disponible en:
https://www.inei.gob.pe/media/MenuRecursivo/publicaciones_digitales/Est/Lib1666/libro.pdf
Encuestas de Satisfacción a nivel Nacional (ENSUSALUD 2016). Disponible en:
http://portal.susalud.gob.pe/blog/encuestas-de-satisfaccion-a-nivel-nacional-ensusalud-2016/
Instituto Nacional de Estadística e Informática. Estadística de la Población Penitenciaria. Disponible en: https://www.inei.gob.pe/media/MenuRecursivo/publicaciones_digitales/Est/Lib1534/cap06.pdf
Hernández-Vásquez A, Chacón-Torrico H. Manipulation, analysis, and visualization of data from the demographic and family health survey with the R program. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Publica. 2019;36(1):128-133. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2019.361.4062
Iniciativa Aporta de datos abiertos. Gobierno de España, datos.gob.es. Disponible en: https://datos.gob.es/es/blog/como-se-utilizan-los-datos-abiertos-en-el-sector-salud-y-bienestar
Buenadicha, César, et al. La gestión ética de los datos. Por qué importa y cómo hacer un uso justo de los datos en un mundo digital 2019. Editor Banco Interamericano de Desarrollo, 2019. http://dx.doi.org/10.18235/0001623
Pombo, C. Privacidad y datos en un mundo de algoritmos: riesgos y límites. en: Disponible en: https://elpais.com/elpais/2019/09/03/planeta_futuro/1567520479_520643.html
Andreu Martínez, B; Pardo López, M. M.; Alarcón Sevilla, V. “Hacia un nuevo uso de los datos de salud”. Lus Et Scientia. 2017; 3(1): 161- 171.
Blaconá, María Teresa. Reflexiones sobre los nuevos desafíos éticos que plantea el uso de grandes bases de datos (Big-Data) en investigación. SaberEs, 2019;11(2): 97-111. http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1852-42222019000200001
Gymrek, Melissa, et al. Identifying personal genomes by surname inference. Science, 2013; 339 (6117): 321-324. https://doi.org/10.1126/science.1229566
Aicardi, Christine, et al. Emerging ethical issues regarding digital health data. On the world medical association draft declaration on ethical considerations regarding health databases and biobanks. Croatian Medical Journal, 2016; 57 (2):207.
https://doi.org/10.3325/cmj.2016.57.207
Albornoz, María Mercedes. El titular de datos personales, parte débil en tiempos de auge de la Inteligencia Artificial. ¿Cómo fortalecer su posición? Revista Ius, 2021;15(48):209-242. https://doi.org/10.35487/rius.v15i48.2021.715
Van Heeringen K Mann JJ the neurobiology of suicide. Lancet Psychiatry. 2014; 1: 63-72. https://doi.org/10.1016/s2215-0366(14)70220-2
O’Brien EC, Rodriguez AM, Kum H-C, et al. Patient perspectives on the linkage of health data for research: insights from an online patient community questionnaire. Int J Med Inform 2019; 127:9–17. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2019.04.003
Howe N, Giles E, Newbury-Birch D, et al. Systematic review of participants’ attitudes towards data sharing: a thematic synthesis. J Health Serv Res Policy 2018;23(2):123–33. https://doi.org/10.1177/1355819617751555
Kalkman, Shona, et al. Patients’ and public views and attitudes towards the sharing of health data for research: a narrative review of the empirical evidence. Journal of medical ethics, 2022;48 (1): 3-13. https://doi.org/10.1136/medethics-2019-105651
Friele, Minou, et al. Digitale Daten für eine effizientere Prävention: Ethische und rechtliche Überlegungen zu Potenzialen und Risiken. Bundesgesundheitsblatt-Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz, 2020; 63:741- 748. https://doi.org/10.1007/s00103-020-03147-2
Richter G, Borzikowsky C, Lieb W, et al. Patient views on research use of clinical data without consent: legal, but also acceptable? Eur J Hum Genet 2019; 27(6):841–7. https://doi.org/10.1038%2Fs41431-019-0340-6
Guzmán, Antonio Aguilar, et al. La privacidad como Derecho Humano: Contribuciones para la promoción de una nueva agenda bioética. Patrimonio: Economía cultural y educación para la paz, 2022; 1(21): 600-633. Disponible en: https://editorial.ucsg.edu.ec/archivos/La_privacidad_como_derecho_humano.pdf
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